José Ángel, residente del sur de la Florida, tuvo que viajar en el 2004 a California con su familia, porque en su estado no existen estadísticas, servicios ni orientación para atenderlos. “Hicimos un sacrificio económico, pero no teníamos otra opción; que más podíamos hacer si aquí ni siquiera sabían lo que era el X Frágil”, comentó la madre de José, un joven de 21 años a quien se le diagnosticó el síndrome cuando tenía nueve años.
Las personas con X Frágil del estado de la Florida no reciben programas, tratamientos ni servicios adecuados, debido a que éste no está identificado como una discapacidad de desarrollo independiente, como lo indica el Capitulo 393 de los Estatutos del estado de la Florida y además es tratada por entidades gubernamentales en forma generalizada, como si sólo fuera retardo mental, según familias afectadas, oficiales gubernamentales y entidades relacionadas al síndrome.
Ana, la madre de José, ha tenido varios inconvenientes al llenar documentos dónde preguntan por la condición que padece su hijo. “Cuando aplicamos para la ayuda a discapacitados del seguro social, en el espacio que decía tipo de discapacidad yo puse X Frágil. Cuando la persona encargada me dijo que nunca había escuchado sobre esa condición me tocó explicarle lo que era, llevarle documentación médica, además de una carta de la escuela, confirmando que José asistía a clases especiales. Nos dieron las ayudas y catalogaron la condición de mi hijo bajo Retardo Mental, porque según me explicaron, bajo las layes de Florida no existe ninguna discapacidad llamada X Frágil.”
Randi Hagerman, directora del Instituto M.I.N.D. ubicado en Sacramento, California, explicó que las necesidades de una persona con X Frágil varían de acuerdo al nivel del síndrome y comentó que no es un caso cualquiera de retardo mental; es un síndrome congénito y hereditario el cual involucra a varios miembros de las familias quienes pueden portar el síndrome y a raíz de eso también son afectados en una escala menor en diferentes áreas de desarrollo, sin necesidad de tener retraso mental.
El síndrome del X Frágil es la forma hereditaria más común de retraso mental que afecta aproximadamente a nivel nacional a 1 de cada 2,000 hombres y a 1 de cada 4,000 mujeres de todos los grupos raciales y étnicos según la Fundación Nacional del X Frágil. Al ser hereditario, no sólo el individuo diagnosticado es afectado, sino que varios miembros de la familia son portadores del gen y tienen riesgo de tener hijos afectados con el síndrome. De acuerdo a las estadísticas del Instituto M.I.N.D., el centro más grande de atención para personas con X Frágil en el mundo, una de cada 250 mujeres es portadora del gen que lo causa y la mayoría lo desconoce.
La falta de información en muchos lugares de Estados Unidos, fue una de las causas que originó la formación de varias organizaciones, con el fin de recoger recursos para prestar servicios necesarios a las personas afectadas con el síndrome y a la vez por medio de la investigación encontrar otras afecciones ligadas a éste y su posible cura. En la Florida se encuentran dos fundaciones relacionadas con X Frágil: Conquer Fragile X y Florida Fragile X Families Foundation.
De acuerdo con Karen Fay, presidenta de la fundación Conquer Fragile X, ubicada en West Palm Beach, el estado no cuenta con programas estatales para personas afectadas con el síndrome. Esta información fue constatada con la Directora Ejecutiva del Consejo Estatal de la Florida para Discapacidades de Desarrollo, Debra Dowds, quien aseguró que la Florida presta servicios y ayudas a todas las personas con discapacidad, sin embargo, las discapacidades de desarrollo que son identificadas bajo la leyes estatales son: Espina Bífida, Autismo, Parálisis Cerebral, Retardo Mental, y el Síndrome de Prader-Willi.
La Ley 106-402 aprobada por el Congreso de los Estados Unidos en el 2000, contiene en la parte B del acta llamada “Asistencia para Discapacidades de Desarrollo y Carta de Derechos” (42 U.S.C. ss. 6000 et. seq.) que los estados son responsables de velar por la salud de sus ciudadanos discapacitados por medio de la creación de una agencia gubernamental, en este caso la Agencia para Personas con Discapacidades del Estado de la Florida. El Estatuto 393.0651 del código legal del estado de la Florida, define algunas de las responsabilidades de esta agencia entre las cuales se encuentra que los programas de apoyo familiar e individualizado deben ser los más adecuados para lograr los objetivos de progreso de los pacientes. También establece que el “sistema de cuidado brindado a los individuos con discapacidades de desarrollo debe ser designado acorde con las necesidades del cliente.”
En el código legal de la Florida también se encuentra el estatuto 393.063 el cual define Retardo Mental como un grado significante por debajo del promedio general del funcionamiento intelectual, con dificultades en comportamiento y manifestado durante el periodo de concepción hasta los 18 años de edad. La definición no menciona al X Frágil como un tipo de retardo ni tiene en cuenta las diversas condiciones que pueden afectar a una persona diagnosticada con el mismo, como por ejemplo el autismo, que según estudios de la Fundación Nacional del X Frágil, está presente en un tercio de los niños diagnosticados con el síndrome. Tampoco hace referencia a las afecciones que puedan tener los portadores del gen que causa el X Frágil como el FXPOI, siglas en inglés para la Insuficiencia Ovaría, que conlleva infertilidad o menopausia prematura en las mujeres, FXTAS o Tremor Ataxia que afecta el balance, coordinación y memoria de las personas mayores o simplemente el hecho de que el gen puede ser transmitido por individuos que no tienen ningún signo aparente de tener una condición genética.
El 7 de marzo del 2008 la Ordenanza Ejecutiva 08-36 del Estado de la Florida creó el Task Force (Fuerzas de Tarea Conjunta) para Desordenes del Espectro Autista, con el propósito de “establecer una agenda unificada y pro-activa para tratar el autismo en la Florida... para promover sociedades público-privadas y el intercambio de recursos que apoyen la investigación y los servicios sobre autismo y discapacidades de desarrollo...”.
Diseñado principalmente para las personas con autismo, este Task Force, no sugiere ayuda, tratamientos, ni requisitos para las personas y familias afectadas con X Frágil. Pero en su informe final, los miembros del mismo enunciaron que “el desarrollo correcto de los planes de tratamiento, requieren la evaluación de múltiples desordenes de desarrollo, que generalmente requieren más de un especialista. Especialidades provechosas en el desarrollo de planes de tratamiento incluyen, pero no están limitadas a: 1) sicólogo (mide la habilidad cognitiva y el funcionamiento socio-emocional), 2) Médico (investiga el papel de condiciones médicas subyacentes como el Síndrome de X Frágil)...”. Éste informe es uno de los pocos documentos públicos que menciona el Síndrome, y que en especial, advierte sobre la necesidad de tenerlo presente como un causante de autismo al ser atendido de manera especializada.
De diagnósticos erróneos a clasificaciones equivocadas.
La doctora Hagerman argumentó que la importancia del síndrome X Frágil radica en que es la causa más común de retardo mental heredado y también la causa más conocida de autismo, aunque muchas personas con X Frágil no son autistas y los portadores del gen no sufren de retardo mental. También indicó que por la falta de información y conocimiento sobre estas particularidades, muchas personas son diagnosticadas erróneamente con autismo y retardo mental, lo que lleva a tratamientos inadecuados que hubiesen podido ser tratados apropiadamente si se hubiera detectado el Síndrome X Frágil.
Jason Kaplan, de 16 años, fue mal diagnosticado con leve parálisis cerebral y autismo cuanto tenía un año de edad, “estuvimos dos años con medicinas y tratamientos que no eran los que habían que hacerle, hasta que una vecina nos dijo que había escuchado sobre el X Frágil y que ella creía que el niño lo podría tener. Fuimos al médico a solicitar la prueba y efectivamente fue eso, y al comunicarnos con el Instituto M.I.N.D. en California nos explicaron los tratamientos que deberíamos seguir y que en el caso de Jason no había necesidad de ninguna medicina fuerte. Me sentí muy mal, pues no sabía si le había hecho algún daño en esos dos años por no haber tenido el diagnostico correcto”, contó Michele Kaplan, residente del condado de Broward y madre de Jason.
José Ángel también fue víctima de un diagnostico equivocado, “cuando tenía cinco añitos, el médico me dijo que el niño estaba sufriendo de convulsiones internas y le recetó Carvamacepina que es una medicina para epilépticos. Se la estuve dando por un año y medio pero notaba que lo ponía como adormecido, como un bobito. Entonces fui a pedir otra opinión y una doctora le suspendió la medicina porque según ella era muy fuerte y además me sugirió que fuera a un centro de investigación donde estaban haciendo pruebas sobre una condición llamada X Frágil, y allí fue donde nos dimos cuenta lo que José tenía”, narró Ana, mostrándose afectada por los recuerdos.
Rosa Pérez, una de las fundadoras del Florida Fragile X Families Foundation, madre de William, un niño de 8 años quien también fue erróneamente diagnosticado. “Era muy hiperactivo y apenas iba a cumplir dos años, cuando el doctor nos dijo que tenía Déficit de Atención e Hiperactividad (ADDH, por sus siglas en inglés), no nos extrañamos, pero cuando al poco tiempo nació la niña y el médico nos sugirió hacerle un examen genético general y salió que tenía X Frágil, comenzamos a averiguar lo que era, porque acá en Miami nos dieron el diagnostico, pero hasta ahí; el resto tuvimos que buscarlo por internet a través de fundaciones privadas y sin fines de lucro. Entonces nos enteramos que era una condición hereditaria y que nuestro hijo había sido mal diagnosticado, entonces nos asustamos mucho; no porque no quiera a mi hija, pero si hubiésemos sabido que estábamos en riesgo de tener otro hijo con el síndrome pues lo hubiéramos pensado más o nos hubiéramos preparado mejor”, dijo Rosa quien a raíz de eso participó en la creación de la fundación.
Estos tres casos ejemplifican las experiencias de más de 60 familias que actualmente son identificadas con este síndrome en el sur de la Florida, según el Florida Fragile X Families Foundation. El desconocimiento no sólo se da en el área médica sino también en entidades gubernamentales, como la Oficina de Estadísticas del Departamento de Salud del Estado, la cual no posee datos ni estimaciones sobre las personas afectadas por este síndrome en su página oficial. A través de correos electrónicos varios oficiales de esta oficina respondieron que “no tenían idea” de que era X Frágil. De hecho, un funcionario identificado como Chris Jones, declaró que “el Departamento de Salud no tiene nada que ver con esto (X Frágil), pero podrían llamar a información y obtener el número de Children and Families y ver si ellos tienen información al respecto”. Ante tal afirmación se contactó telefónicamente a la oficina, donde Diane Mulligan, funcionaria del departamento, confirmó que no existen datos ni información acerca del síndrome. Esta información fue ratificada por el director de la oficina de Evaluación y Análisis de Datos del Departamento de Salud de Florida, Meade Grigg, quien brevemente explicó que sólo hay datos sobre condiciones señaladas en las leyes del Estado y por esto los funcionarios de este organismo no tenían información al respecto.
De forma similar, Terry Ncgarrity, encargada del área de Discapacidades de Desarrollo de la Agencia para las Personas con Discapacidad de la Florida (APD), la cual está especializada en servir a los floridanos con discapacidades de desarrollo, aseguró que esta agencia no está indicada a servir a este tipo de condición.
A nivel estatal la única entidad gubernamental que tiene información al respecto en su portal electrónico es el de Centro de Control y Prevención de Enfermedades (CDC), pero al ser contactados telefónicamente no supieron dar información sobre el síndrome.
Sin embargo, Enrique Madriñán, uno de los directores del Centro para la Vida Independiente - una organización gubernamental que entrena a personas con discapacidades con el objetivo de enseñarles a valerse por sí mismos - a pesar de no tener conocimiento sobre el síndrome, aconsejó que para ellos poder obtener un equipo de entrenamiento acertado para personas con X Frágil, éste tendría que estar estipulado en el Capítulo 393 del título de Salud Pública de los Estatutos de la Florida, lo cual ayudaría a una difusión más amplia sobre las necesidades de las personas afectadas y así poder contar con el apoyo de las entidades gubernamentales.
En el Capitulo 409 del código legal del Estado de la Florida, el estatuto 409.906, establece el “Window of Opportunity Act” que ordena a la Administración del Cuidado de la Salud a proveer hogar y servicios comunitarios a personas con desordenes del espectro autista y otras discapacidades de desarrollo. Sin embargo, al no encontrar información relacionada con X Frágil en la página oficial, se confirmó por correo electrónico, que efectivamente, la agencia no tenía información sobre el síndrome y si llegaba algún caso con esta condición para obtener la asistencia, le prestarían los servicios bajo las regulaciones de una persona con retardo mental.
Todo se debe a un gen
La doctora Hagerman autora del libro “Fragile X Syndrome,” aconseja a las entidades gubernamentales respectivas, tener información básica que ayude a entender a los afectados, en qué consiste el síndrome, de una manera concreta y sencilla como ella misma lo explica en su libro, “el cuerpo humano está hecho por millones de estructuras microscópicas llamadas células. Cada célula usualmente contiene 23 pares de cromosomas en su núcleo. Estos cromosomas son macromoléculas que llevan información genética o instrucciones que le indican a la célula, qué hacer y cómo hacer funcionar el cuerpo. Estos cromosomas están numerados de 1 a 22, y el 23 cromosoma determina el sexo de la persona. Las mujeres se identifican con los cromosomas XX y los hombres con XY. Las instrucciones que llevan los cromosomas se llaman genes y se denominan como unidades de herencia porque su información pasa de generación en generación. De esta manera el cuerpo humano trabaja con una combinación de instrucciones heredadas de los padres, quienes no tienen ningún control sobre cuáles genes les transmiten a sus hijos. El gen FMR-1 es el responsable del Síndrome X Frágil, está localizado en el cromosoma X y es esencial para el funcionamiento normal del cerebro. El síndrome es causado por una mutación en el gen FMR-1 lo que le impide funcionar correctamente. A diferencia de los hombres, la mayoría de mujeres que tienen la mutación del X Frágil usualmente no son afectadas porque tienen un segundo cromosoma X el cual funciona correctamente y compensa la falla del otro.” Según Hagerman este tipo de explicaciones ayuda tanto a los portadores del gen, como a la comunidad en general a comprender como se origina el síndrome y erradicar el sentimiento de culpa que muchos tienen al creer que son los responsables de que sus hijos o nietos tengan el síndrome.
Randy Green, madre de un joven con X Frágil, indicó como ella y su madre, por ser portadoras, sufren de ciertas condiciones: “Mi madre fue mal diagnosticada con el mal de Parkinson, después de mucho tiempo conocimos sobre el Tremor – Ataxia causado por el gen del X Frágil. Yo supe que Mathew mi hijo tenía el síndrome hace mucho tiempo pero no me imaginé que nosotros, los portadores también nos pudiéramos ver afectados. Hace poco pudimos viajar a California al Instituto M.I.N.D. y pudimos encontrar muchas respuestas, como por ejemplo la condición de mi madre y mi menopausia prematura. Es importante crear alerta sobre el síndrome porque no solo afecta al diagnosticado sino a todos los que seamos portadores y muchos médicos no comprenden eso.”
Malos ratos debido a la desinformación
Varias familias afectadas con el X Frágil del sur de la Florida, y miembros del Florida Fragile X Families Foundation, coinciden en la urgente necesidad de informar sobre la existencia del síndrome para obtener los tratamientos adecuados y de esta manera casos de mal información y diagnósticos erróneos se puedan evitar. Así mismo, enfatizan en la importancia de orientar a la comunidad para evitar malos entendidos y crear tolerancia al reconocer ciertas actitudes de estas personas. “Los amiguitos del conjunto (residencial) le decían a José que dijera algún apodo a cierta persona y él, inocente iba y les decía, y entonces iban a mi casa a decirme que él era un niño mal educado y grosero, pero yo para ponerme a explicarle a todos lo que los doctores me habían dicho, me quedaba muy difícil, yo mejor intentaba hablarle mucho a él,” expuso Ana sobre una de las muchas situaciones que tuvo que enfrentar.
Rosa también tuvo experiencias similares, “cuando salía con mis hijos, William y Lauren era muy extraño porque las otras personas no entienden las actitudes de ellos dos, sobre todo las de William que se acerca mucho a las personas y me tocaba estar muy pendiente y explicarle a los demás que son niños especiales. A veces es difícil que la gente entienda porque como los rasgos no son tan obvios como los de una persona con Síndrome Down, pasan por niños regulares y esperan un comportamiento como tal.”
Según David Hessl, director del departamento de Psiquiatría y Comportamiento del Instituto M.I.N.D., las características físicas del X Frágil usualmente no aparecen hasta la etapa de la pubertad. Los principales aspectos físicos son cara alargada, orejas grandes, pie plano y coyunturas hiperflexibles. “Claro está, que muchas personas que no están afectadas con el síndrome tienen las mismas características lo cual dificulta distinguir a una persona con X Frágil por su aspecto físico,” agregó Hessl.
Otro ejemplo que describe el comportamiento inusual de un niño con X Frágil fue narrado por Michele, quien también ha vivido situaciones donde no ha sabido actuar frente a los comportamientos de su hijo Jason, “entramos a un Starbucks y el empezó a gritar y a tirar las cosas, era incontrolable, y las personas nos miraban (a ella y el esposo), y como veían a Jason como un niño normal, sin ninguna característica física que lo pudiera identificar como un niño especial, entonces preguntaban ¿Qué es lo que sucede? ¿Acaso no pueden controlar a su hijo? Y la verdad era que no, lo intentaba pero no sabía cómo controlarlo.”
Louise Gane, consejera genética del Instituto M.I.N.D., explicó, según su experiencia, cómo es el proceso que pasan las familias para asimilar que sus hijos tienen X Frágil. “Las familias se enteran generalmente cuando los niños tienen entre 3 y 9 años de edad. Comienzan a recoger toda la información necesaria. La mayoría de las veces nos escriben por internet buscando aclarar muchas dudas, buscan libros, contactan otras personas y es como entrar en un laberinto donde el camino es bastante difícil por la desinformación y la ignorancia ante el tema, no sólo en el ámbito médico, sino también en los legisladores y en las mismas leyes que rigen nuestro país.”
Entre los miembros del Florida Fragile X Families Foundation se encuentra un legislador del estado de la Florida, Juan Carlos Planas, quien es padre de un niño con X Frágil. “Lo más importante es poder obtener recursos para suplir las necesidades de los afectados con X Frágil. Hemos logrado recursos gracias a la colaboración del Hospital Jackson Memorial, pero todavía falta mucho por hacer.” Planas comentó lo difícil que es lograr que el síndrome sea identificado como una discapacidad de desarrollo independiente, debido a la falta de apoyo en la Cámara de Representantes, pero recalcó, “si eso se pudiera lograr, el acceso a recursos y la diseminación de información cambiaría muy positivamente.”
El representante ha expuesto en varias ocasiones ante la legislatura de la Florida, las limitaciones que tienen las personas afectadas por el síndrome al éste no estar identificado bajo la ley de la Florida. En una de sus presentaciones enfatizó que la urgencia también se debe a que el último estudio de la Fundación Nacional del X Frágil señaló que aproximadamente 4,000 individuos tienen el Síndrome X Frágil en Florida y que 58 mil podrían padecer las afecciones del síndrome o estar en riesgo de tenerlo. Las estadísticas a nivel nacional, según la misma Fundación, estiman que más de 100 mil personas tienen el síndrome y que 1.5 millones padecen algunas afecciones referentes o están en riesgo de tener X Frágil.
De acuerdo con Ncgarrity, la funcionaria de la APD, la única forma de incluir al Síndrome X Frágil como una discapacidad independiente en el Capitulo 393 de los estatutos de la Florida, sería con el apoyo de varios legisladores que se comprometan con la causa y que demuestren y cabildeen la necesidad de la adjudicación. Planas argumentó que una clínica especializada en la condición y que fue recientemente inaugurada en el sur de la Florida, contribuiría a demostrar la urgencia de programas estatales para este sector de la población.
Nueva clínica en el sur de la Florida
En 1984 el único lugar al que podía recurrir una persona con X frágil en los Estados Unidos era el Children’s Hospital en Denver, Colorado dirigida por la doctora Hagerman. A partir de entonces un grupo de 3 familias de Michigan, 2 de Pennsylvania, 4 de Colorado, y una del Sur de Carolina, comenzaron a señalar la urgencia de obtener servicios y recursos que atendieran sus necesidades y con ayuda de la doctora Hagerman, crearon la Fundación Nacional del X Frágil. Fue así como, gracias al crecimiento de la Fundación, pudieron establecer clínicas y centros de atención para personas con el síndrome en 15 estados.
En este momento existen 19 clínicas en varios estados que cuentan con el apoyo de empresas privadas, donaciones, ayuda de la Fundación Nacional del X Frágil y algunas también tienen la colaboración de su respectivo Estado. La Fundación Nacional es el principal soporte para la conformación de éstas, no sólo a nivel económico, sino también a nivel informativo y de entrenamiento, según Robert Miller, director ejecutivo de la Fundación. “Somos más como una organización comprensiva, hablamos sobre educación, investigación, programas para crear alerta, y también sobre el apoyo de distintas organizaciones, quizás es lo más importante que hacemos.”
La clínica del Sur de la Florida se logró por la intervención del representante Planas, quien adquirió ayuda del estado para la creación de un centro enfocado en una discapacidad de desarrollo, mas no especificada como X Frágil, debido a que no se encuentra bajo la ley de la Florida como una condición especifica. Su ubicación es el Mailman Center del Hospital Jackson Memorial. En este momento el legislador dijo encontrarse en el proceso de obtener más ayuda por medio de una concesión del dinero que se le da anualmente al Hospital.
Según la directora de la clínica, Dra. Barbouth, la clínica está lista para recibir donaciones privadas de todo aquel que desee contribuir. La directora también explicó que el dinero del Estado se demoró aproximadamente un año en estar disponible una vez fue recibido por el Hospital, y además tardaron un año en abrir la clínica mientras conseguían el personal indicado, se organizaban y adquirían más recursos para comenzar el funcionamiento. En este momento la clínica cuenta con recursos que brindó el estado, donaciones privadas, la ayuda de la Fundación Nacional del X Frágil y mantiene un consorcio con la Universidad de Miami.
En referencia a la estabilidad de la clínica en un futuro, la directora remarcó, “en este momento estamos trabajando para obtener ayuda para el segundo año, y gracias al apoyo de la Universidad de Miami, y la Fundación Nacional del X Frágil contamos con un buen respaldo para mantener la clínica. De todas maneras tengo un grupo encargado para aplicar a diferentes ayudas y programas gubernamentales que aporten a la clínica y nos den además la posibilidad de participar en estudios investigativos.”
Según la Dra. Barbouth esta sede “es una clínica multi-disciplinaria especializada en X Frágil y funcionará el último jueves y viernes de cada mes. Cuentan con genetista, consejero, pediatra especializado en el desarrollo del comportamiento, psicólogo, especialista en terapias educacionales, audiólogo, patólogo del lenguaje, investigadores, educadores y voluntarios. También hace parte del National Fragile X Clinic & Research, el cual une a todas las clínicas de X Frágil en los Estados Unidos para compartir información sobre estudios y práctica en general. Por medio de esta unión, participan en estudios que incluyen pruebas con nuevos medicamentos. De esta manera se puede obtener más participantes para los estudios y agilizar el proceso de encontrar tratamientos más efectivos. Esta clínica en especifico, al ser la más nueva, atenderá niños y adultos con X Frágil y desordenes relacionados con el síndrome.”
Pérez, actual presidenta de la Florida Fragile X Families Foundation, se refirió a los beneficios de esta sede, “nos va a ayudar mucho, primero para tener un soporte médico y tener a la mano una institución médica que nos evite el tener que estar viajando a otros estados para que nuestros hijos y nosotros mismos seamos chequeados. También para que la gente conozca sobre esta condición, es muy difícil el ir al colegio y que no entiendan lo que es X Frágil, explicarles y escuchar que sus tratamientos están limitados a las discapacidades de desarrollo conocidas. También ir al médico y que su experiencia con X Frágil haya sido un tema que escuchó en la Universidad, o solicitar ayudas al Estado y tener que regirnos bajo las reglas de un retardo mental, porque desconocen lo que significa el Síndrome X Frágil. Espero que eso poco a poco vaya cambiando y que los legisladores de la Florida se den cuenta del número de personas que se están viendo afectadas, y la necesidad de que seamos tenidos en cuenta en todos los departamentos gubernamentales, de salud, estadística, en programas como el de Vida Independiente, etcétera.”
Algunos de los beneficiados con el surgimiento de la clínica también comentan sobre el hecho de tener una institución especializada en el estado, “genial, sólo quiero que éste sea el comienzo de muchos logros, es como un respiro para los que se nos dificulta viajar a otros estados,” comentó Randy. “No solo es beneficioso para nosotros, sino también para los pacientes hispanos, ya que mucho personal de la clínica habla español, lo cual es muy difícil de encontrar en clínicas de X Frágil en otros estados”. Ana agregó que es un alivio para las familias afectadas en Latinoamérica, “para que puedan tener la oportunidad de venir, y tener un poco más cerca un lugar donde cuenten con profesionales especializados en lo que necesitamos”.
Aunque esperan mucho más del estado de la Florida, la creación del centro es para estas familias el inicio de una larga carrera; una esperanza a la mitad del camino. “Es una oportunidad sin igual para nosotros, lástima que sólo funcione dos días al mes, pero sé que es el comienzo y que igual nos falta mucho por recorrer.” dijo Michele después de salir de la inauguración de la clínica.
